Postingan

Menampilkan postingan dari Juni, 2023

Methylmalonic Acidemia dari sudut pandang orang tua anak yang mengidap (2004)

(Saya ingat sekali artikel mengenai penyakit ini pernah muncul di majalah AyahBunda tahun 2004. Sempat dikasih, cuma tidak tahu edisi yang mana. Orang tua saya yang kontak2 redaksi mereka.) Saya ketemu arsip milis. ( https://www.mail-archive.com/balita-anda@balita-anda.com/msg45815.html ) Kisahnya mirip dengan yang dulu dialami adik saya disaat umur saya 4 tahun. Zaman segitu, memori saya: ECS Ibuddies Desknote Nokia 6255 CDMA dengan kartu FLEXY (Telkom) TV Samsung tabung yang masih saya simpan sampai sekarang. Masih jalan pula. Beli tahun 2000. (Note: Di website tersebut itu ditampilkan versi Europe dengan SCART. Saya pakai yang RCA out.) A glimpse: Terkena penyakit ini, protein dianggap racun karena penumpukan methylmalonic acid. Perlu susu khusus = XMTVI Analog Nutricia. 500 ribu tahun 2004 (IIRC tanpa import tax, import tax sekitar 200 ribuan), pas sudah sampe ke Indo seharga TV (kalau tidak salah). Hitung2 inflasi ke 2022, itu susu harganya Rp 1.330.088,36. (Nanya ke ayah saya, d...